4 ноября 2021 г.

Рассеянный склероз: принятие диагноза. Личный опыт

Как-то камрад спросил: "а каково это — узнать, что у тебя неизлечимое хроническое заболевание?" Не то что мне было трудно рассказать. Скорее рассказывать долго. Пообещал рассказать, и вот уже полгода я пытаюсь собраться с мыслью. Наверное, пора родить текст.

Надо заметить, что до постановки диагноза о рассеянном склерозе я знал немногое. У жены на работе коллега имела многолетний стаж с этой болячкой: неважно ходила и регулярно заезжала в стационар. То есть, вроде, жить можно, но не очень весело.

Про то, как я заболел и какие приключения со мной приключались есть серия заметок, они также доступны под тегом #РассеянныйСклероз. Немного напомню ход событий, потому как без этого трудновато объяснить моё состояние в то время. 

Начиналось всё довольно забавно и, на первый взгляд, безобидно: я проснулся с ощущение некоторой онемелости половины губы. "Чё-т нервишки сбоят" — подумал я и, решив непременно выспаться (но потом), помчал в сад. 

Высыпание не помогло. Через пару дней онемело пол лица, а я, уже заочковав, но исключив самодиагностикой инсульт, помчал к терапевту. Экспресс-приём направление к неврологу на следующий день и приём после яростной перепалки. К тому моменту меня поплющивало: хотелось прилечь после обеда, болела башка, а настроение требовало устроить скандал. Последнее для меня весьма нехарактерно.

Когда меня отправили на МРТ головного мозга, я заподозрил неладное. А уж когда в расшифровке увидел про "демиелинизирующий процесс", то прямо почти заочковал: "Чо делать-то!?" В этот момент очень спас совет врача: ничего не гуглить и не читать в интернете. Параллельно я собирал бумажки для госпитализации в сороковую больницу, что давалось сильно непросто. Радовало, что врачи знают что со мной делать, и остаётся только соблюсти формальности.

В принципе, гуглить не очень-то и хотелось: башня кружилась почти нонстопом, и максимум на что меня хватало — перемещаться между кроватью, кухней и туалетом. Но важность совета переоценить невозможно.

Особенную грусть доставляла перспектива расставания с любимым скалолазанием. Но нет, после ОКБ №1 я даже походил на тренировки. Но занятия забросил как-то сам собой. Сначала — непонятки из-за пандемии. Потом — ремонт. Короче, стало не до того. И пока вроде не особо переживаю.

К моменту госпитализации плющило меня по всем фронтам: пол головы онемело, я не чувствовал щёку, пол языка и левую сторону губ. Правая рука и левая нога почти ничего не чувствовали. Голова кружилась, будто я весь день катался на карусели — от этого походка стала натурально пиратской. О том, чтобы снять на весу, например, носок не могло быть и речи. Ко всему подключились глюки со слухом. То есть мне хотелось лечь в уголок и либо тихонько отъезжать, либо чтобы меня уже лечили.

Отлёживался я дней пять, а всего курс пульс-терапии то ли 10, то ли 11 дней. Короче, к середине пребывания в лечебнице я прям начал тяготиться: безделье и приходы от гормонов (косяки со зрением, аццкие прыщи, эмоциональные метания и дурная голова) не располагали к радости. Косяки со зрением напугали больше всего: работа и множество интересов связаны с компами и разными другими девайсами. Лишиться этой части жизни было капец как страшно.

Уголок у окна в сороковой больнице

Тем не менее, тут выяснилось два важных момента: доктор дал (пусть и ложную, как выяснится дальше) надежду, что это просто что-то заглючило в нейронах, а вовсе не РС. А парень Костя на соседней койке наглядно своим примером показал, что бывает с теми, кто бросает ПИТРС. Ничего хорошего.

Ещё очень помогла поддержка родных. Хоть с визитами особо не получилось, но стремление вернуться к жене и детям было отличным стимулом. А посередине срока визит товарища отлично поднял настроение.

Объяснения, полученные в больнице меня устроили: это не убивает меня моментально, ну и ладно. Рефлексировать на тему за что и почему мне достался РС не очень интересно. Но за подтверждением диагноза я отправился в центр рассеянного склероза, а затем по его направлению в Областную больницу. 

Здесь снова случилось несколько важных прозрений. Так, на примере североуральского тракториста Паши, я узнал, что бывает с теми, кому долго не могут поставить диагноз. А дядечка на соседней койке демонстрировал, что иногда (на самом деле даже чаще всего) "лучше уж РС". Да и, как сказал лечащий врач: "Это ж не онкология, не падай духом".

Но какое-то время очково всё равно было: около 20% заболевших РС сталкиваются с довольно агрессивным течением заболевания. Первично-прогрессирующий рассеянный склероз сравнительно быстро приводит к инвалидизации и серьёзно сокращает продолжительность жизни. Угадать заранее невозможно — тольок наблюдать.

Уже после того, как я вернулся с диагнозом, получил ПИТРС и вот это всё, прочитал книгу  про РС, я попробовал погуглить что-то на тему. Не нашёл ничего интересного кроме того, что уже и так узнал. Так, немного подправил штрихи.

Уколы раз в две недели сильно лучше чем раз в два дня. Кто каждый день ставит — тем совсем тоска

И где-то в фоновом режиме я пытался понять своё отношение к происходящему. Точнее, уже произошедшему. Ведь болезнь случилась в начале августа 2019, ровно в тот момент, когда я проснулся с онемевшей губой обернуть вспять уже было ничего нельзя. Ну а раз это произошло, и оно неизлечимо, то как-то надо жить? Это пришло после сороковой больницы, где-то в момент мега-прогулки по Оленьим ручьям: я понял, что я жив и со мной почти всё хорошо. И я сделаю всё, чтобы продлить нормальную жизнь. 

К этому есть все возможности, если прикинуть рационально:

✔ Ранняя постановка диагноза (и вообще мне сильно повезло с докторами)
✔ Это именно РС, а не что-то из многих неприятных альтернатив (все ведь в курсе про Стивена Хокинга?)
✔Почти полное восстановление после обострения. Я бы оценил на 98%
✔Раннее назначение ПИТРС
✔Понятные шаги к минимизации обострений в дальнейшем: здоровое сочетание труда и отдыха, минимизация алкоголя, прогулки и прочий ненапряжённый ЗОЖ.

То есть вроде шанс заиметь досрочную инвалидность я себе вытянул. Но будет ли он реализован? Отнюдь не факт, и вообще сейчас я почти здоров. Понятно, что склероз принёс в мою жизнь заметные изменения:

  • Теперь я стараюсь ложиться до одиннадцати. Вроде фигня, но залипания в интернете и танки до упаду проходят мимо, и отказаться было не так просто, как кажется. Сон — важнейшая часть отдыха.
  • Я почти не пью алкоголь. По сравнению с предыдущим пунктом это просто фигня. Не могу сказать, что я ощутил какие-то небывалые улучшения, но проверять не хочу.
  • Я конкретно слежу за своим состоянием. Как только я чувствую признаки сильной усталости — сразу бросаю все занятия и стараюсь прилечь.
  • Ну и понятно, в поликлинику я хожу, что твой дед: ежемесячно за рецептом на взадукол, ежеквартально сдаю анализы и раз в полгода навещаю невролога.
Из всего перечисленного, кстати, тяготит больше всего необходимость регулярно общаться с системой здравоохранения. Но по большому счёту поводов для уныния нет. Да и вообще, если непонятно сколько осталось нормальной жизни, тратить её на жалость к самому себе или пустопорожние рефлексирования на тему источника болезни — максимально тупо.
До сих пор вызывает некоторый диссонанс и такой момент: РС — болезнь, которая имеет мало внешних проявлений. Тебя внутри может плющить так, что ты готов умереть, а окружающие недоумевают: что не так. Или наоборот, кто-то прочитал краткую анотацию — ну там, где про тяжелое АИЗ ЦНС, раннюю инвалидизацию и т.п. — и чуть ли заживо тебя не хоронят (это капец, как демотивирует), а ты вполне себе огурцом. Маленький совет родственникам и друзьям ребят с РС: не парьтесь. Общайтесь как с обычным человеком. Просто будьте чуточку внимательнее к самочувствию вашего близкого и его комментариям на этот счёт.

Возвращаясь к вопросу о поиске информации в интернете. Основная причина, почему не стоит этого делать до выработки своей точки зрения — очень разные условия. Мало того, что всех плющит индивидуально, так ещё и очень отличаются условия постановки диагноза, условия жизни и работы, поддержка близких и прочие параметры. Если в Екатеринбурге или другом крупном городе МРТ (а это основной диагностический критерий на раннем этапе) даже за деньги достаточно доступная процедура, то где-то в провинции всё может быть совсем иначе. 

Плюс это работает и в отношении статистики, в отношении наблюдений прошлых лет: кто и как раньше ставил диагноз? Понятно, что за пациентами с агрессивным, неблагоприятным течением велись пристальные наблюдения. Они же авторы самых страшных историй на форумах. А за теми, у кого между приступами проходили десятилетия? А как поживают те, кто принимает ПИТРС длительное время? Нет, конечно, есть конспирологическая теория про мировой заговор фармы, но её логика никак не складывается с государственной: в чём интерес терять трудоспособное население на ровном месте, да ещё приплачивать пенсию по инвалидности?

Помните: уныние — это грех!

Короче, я к чему: не всё так плохо, не надо хоронить себя раньше времени. Да, где-то так себе врачи, а некоторые особенности жизни с рассеянным склерозом могут нормально так расплющить. Но жизнь-то продолжается, и только от нас зависит: потратим ли мы её на то чтобы жалеть себя или реализуем реальные дела. Не унывайте!

Рекламы в блоге нет, заметки я пишу из чистого энтузиазма. Но если статья оказалась полезной, вы можете поддержать блог, отправив символическую сумму через форму ниже. Ваша поддержка вдохновляет меня на создание новых статей. 

Комментариев нет:

Отправить комментарий