Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...

12 июня 2020 г.

3 месяца ПИТРС: ощущения

Заметку про свои ощущения от ПИТРС (препараты, изменяющие течение рассеянного склероза) терапии я собирался написать по мотивам контрольного посещения областного центра РС. Произойти это должно было в третьей декаде апреля, но проклятая ковидла внесла свои коррективы. А без комментариев врачей вроде и не совсем корректно делать пост. В конечном итоге все что надо сдал, всех кого нужно посетил, мысли собрал и пожалуйста. Погнали.



В программе:
  1. ПИТРС и его побочки
  2. Стоит ли соглашаться на ПИТРС
  3. Консультация в ОЦРС и ответы на вопросы

ПИТРС и его побочки

Напомню, что мне прописали Интерферон бета 1-а дозой 44МЕ по три укола в неделю, через день. В месяц это четыре коробки по три шприца, всего 156 уколов в год и я буду здоров. Скорее всего. Потому что, как я уже писал, рассеянный склероз - это про статистику. 

В первый месяц мне выдали набор Теберифа, а дальше стали выдавать исключительно Ребиф. Действующее вещество одно, вспомогательные несколько отличаются, производители разные. 

В карантине есть свои плюсы: за раз выдали Ребиф на два месяца

Понятное дело, что дозировка и упаковка в целом совпадают - в коробке три шприца по 0,5 мл, каждый в запечатанном индивидуальном контейнере. У Ребифа оторвать контейнер от блока и затем открыть его можно без применения вспомогательных предметов, у Теберифа - прочная пластиковая упаковка требует применения ножа или ножниц. Зато у Теберифа в комплекте идут спиртовые салфетки для протирания места укола.

Побочные явления также идентичны. Первые четыре коробки рекомендуют ставить с уменьшенной дозой: две недели 0,25, две недели 0,5 объема. Последствия этих уколов почти незаметны. И только с пятой недели ставить уже полную.

Также после первого месяца и затем - каждые три нужно сдавать анализы крови: общий и биохимию на печеночные маркеры. Одной из побочек может быть медикаментозное поражение печени (в том числе поэтому стоит умерить прыткость в пожирании всякого жирного и прочих вредных для печени продуктов). На второй-третий день места уколов проявляются небольшими покраснениями или розоватыми пятнами. Иных неудобств это не наносит и когда подходит время делать следующий укол в это же место, понять куда был поставлен предыдущий невозможно.

Самое неприятное последствие уколов - гриппоподобный синдром, ГПС. Через три-четыре часа после введения препарата возникает болезненное ощущение, как при заболевании гриппом или простудой. Может подняться температура до 38-38,5 градусов, причем сделать это резко, минут за 10-15. Все тело ломит, а голова наливается тяжестью. В принципе, если ставить укол часов в восемь вечера, заедать его таблеткой Парацетамола и ложиться спать до двенадцати, то вполне терпимо. Да, второй месяц был самым неприятным - утрами было ощущение, будто накануне переехало автобусом - но дальше стало полегче.
Некоторые отмечают колебания эмоционального состояния, вплоть до депрессий и суицидальных настроений. Пока, к счастью, ничего подобного не замечаю.
Судя по анализам, просели тромбоциты: с 200 единиц до 110 (нижняя граница нормы - 150). Но врачи говорят, что это все фигня и париться не надо. Я и не парюсь.

Стоит ли ставить ПИТРС

Вопрос, который серьезно мучает многих, особенно начинающих РСников. Ответ на него каждый дает себе сам, я никого не агитирую - просто расскажу как принимал решение. 

Собственно, в чем основные проблемы? Во-первых, препараты, как наверное понятно из предыдущей части, довольно ядовиты. В том плане, что побочек от них можно отхватить - мама не горюй. 

Во-вторых, сам по себе процесс "самоукалывания" серьезно смущает многих (я думал, что это я такой впечатлительный парень, но нет). Плюс график инъекций подразумевает определенную ответственность: шприцы хранятся в холодильнике, их надо ставить регулярно и не пропуская, ходить сдавать анализы и прочее.

При этом, никто не может дать 100% гарантии, что будет хоть какой-то результат (как я уже несколько раз говорил, РС - это про статистику и законы больших чисел). Болезнь развивается строго индивидуально.  
Многие считают, что ПИТРС лечит, в том числе и проявления нарушений в ЦНС (онемения, снижение мобильности, спастику и прочее). И столкнувшись с тем, что препараты не оказывают никакого влияния на симптомы, начинают полагать применение этих лекарств бесполезным. Еще раз: ПИТРС не лечит рассеянный склероз или его проявления, появившиеся из-за процесса демиелинизации. ПИТРС задерживает развитие болезни с той или иной успешностью.
И возникает большой соблазн: вот у Васи РС 10 лет, и не было обострений с дебюта. А он не принимает ПИТРС, и я не буду. Всем хочется ориентироваться на позитив и не видеть драматических примеров вокруг. Я лежал в палате с дядькой, который отказался от ПИТРС через некоторое время после начала приема (года полтора или два). При стаже болезни в 10 лет он имеет практически полностью отказавшую нижнюю часть туловища. По его словам, отказ от назначенных препаратов был полнейшей глупостью. Ну и наконец, в очереди в ОЦРС полно примеров, когда люди годами на ПИТРС и имеют весьма умеренное течение заболевания.

Поэтому, если есть возможность - а государство стремится к бесплатному обеспечению РСников нужными препаратами забесплатно - нужно пользоваться. Если не применять ПИТРС - ухудшение наступит гарантированно, почему нужно отказываться от борьбы? 

Как я уже сказал, окончательное решение за вами, не забудьте только поставить в известность о нем вашего доктора.

Как я собирался на консультацию в Областной центр РС

Ну и немножко лирики в конце заметки. С визитами в ОЦРС мне как-то с самого начала везет. После выписки рецепта нужно было подойти на обучение постановке уколов. Время визита аккурат выпадало на новогодние праздники. С учетом мега-очереди на запись к врачам, добрался до областной поликлиники только в конце января. Контроль через три месяца - конец апреля, самый разгар карантина.

Пустынные улицы Екатеринбурга в разгар карантина

В поликлинике приемы отменены, а мне надо добыть направление и сдать анализы. Позвонил в областную - прием состоится. Звоню в районную регистратуру - приемов нет, рецепты по телефону, анализы не берут. Ладно, заказал рецепт. О готовности позвонила сообщить фельдшер, от нее узнал, что так-то можно прийти и анализы легко сдать. Метнулся кабанчиком, набрал направлений, на следующий день сдал и... Позвонили из ОЦРС, перенесли прием на 5 июня. Ладно, хоть анализы сдал. Хотя результаты забрать тоже оказалось непросто - на следующий день в стационаре больницы нашли пациента с короной, отчего весь блок закрыли на карантин. Поэтому заветные бумажки удалось заполучить только после майских праздников.

Пятого июня уже ничего не отменяли и не переносили, наоборот - позвонили за пару дней до приема и уточнили приду ли я. Тут же появился новый квест: как добыть направление от невролога? Позвонил в регистратуру и прямо задал этот вопрос. Оказалось, что такие бумажки выписывают даже без записи в приемные часы. Немедленно воспользовался этой чудесной возможностью. Собрав пакет документов, отправился в областную, за ответами на вопросы.

Волновали просевшие тромбоциты в анализах, но велели не волноваться, мол, все Ок. 

Еще волновала возможность пропускать левую ногу в графике уколов - она оказалась подозрительно болючей. Действительно, так можно делать, главное в одно место не ставить слишком часто.

По поводу разной переносимости уколов также ответили, что это достаточно нормально.

Наконец, вопрос о том, что в первый месяц выдали Тебериф, а затем - Ребиф. Смена препарата - не есть хорошо (хотя это почти одно и то же), но стоит радоваться тому, что он вообще есть. Корень произошедшего в том, что на 2019 год был закуплен Тебериф, остатки которого мне и выдала Аптека. А на 2020 год Минздрав закупил уже Ребиф, и выдавать будут его. Поэтому, кто искал конкретно Тебериф - имейте в виду, бесплатно достать его маловероятно.

Вместо заключения

В апреле я был настроен достаточно пессимистично: складывалось ощущение, что для нашей медицины заболеваний кроме коронавируса нет. Но, как это всегда бывает, стоило сходить и лично пообщаться с сотрудниками о своих проблемах, как решение нашлось. С одной стороны хочется сказать спасибо работникам поликлиник и больниц, а с другой - посоветовать пациентам терпения и вежливости. А если что-то не получается узнать по телефону - приходите в регистратуру и не бойтесь выяснять лично.

Комментариев нет:

Отправка комментария

Поддержи блог рублём!