3 месяца ПИТРС: ощущения

Заметку про свои ощущения от ПИТРС (препараты, изменяющие течение рассеянного склероза) терапии я собирался написать по мотивам контрольного посещения областного центра РС. Произойти это должно было в третьей декаде апреля, но проклятая ковидла внесла свои коррективы. А без комментариев врачей вроде и не совсем корректно делать пост. В конечном итоге все что надо сдал, всех кого нужно посетил, мысли собрал и пожалуйста. Погнали.

В программе:

1. ПИТРС и его побочки
2. Стоит ли соглашаться на ПИТРС
3. Консультация в ОЦРС и ответы на вопросы

ПИТРС и его побочки

Напомню, что мне прописали Интерферон бета 1-а дозой 44МЕ по три укола в неделю, через день. В месяц это четыре коробки по три шприца, всего 156 уколов в год и я буду здоров. Скорее всего. Потому что, как я уже писал, рассеянный склероз - это про статистику. 

В первый месяц мне выдали набор Теберифа, а дальше стали выдавать исключительно Ребиф. Действующее вещество одно, вспомогательные несколько отличаются, производители разные. 

В карантине есть свои плюсы: за раз выдали Ребиф на два месяца

Понятное дело, что дозировка и упаковка в целом совпадают - в коробке три шприца по 0,5 мл, каждый в запечатанном индивидуальном контейнере. У Ребифа оторвать контейнер от блока и затем открыть его можно без применения вспомогательных предметов, у Теберифа - прочная пластиковая упаковка требует применения ножа или ножниц. Зато у Теберифа в комплекте идут спиртовые салфетки для протирания места укола.

Побочные явления также идентичны. Первые четыре коробки рекомендуют ставить с уменьшенной дозой: две недели 0,25, две недели 0,5 объема. Последствия этих уколов почти незаметны. И только с пятой недели ставить уже полную.

Также после первого месяца и затем - каждые три нужно сдавать анализы крови: общий и биохимию на печеночные маркеры. Одной из побочек может быть медикаментозное поражение печени (в том числе поэтому стоит умерить прыткость в пожирании всякого жирного и прочих вредных для печени продуктов). На второй-третий день места уколов проявляются небольшими покраснениями или розоватыми пятнами. Иных неудобств это не наносит и когда подходит время делать следующий укол в это же место, понять куда был поставлен предыдущий невозможно.

Самое неприятное последствие уколов - гриппоподобный синдром, ГПС. Через три-четыре часа после введения препарата возникает болезненное ощущение, как при заболевании гриппом или простудой. Может подняться температура до 38-38,5 градусов, причем сделать это резко, минут за 10-15. Все тело ломит, а голова наливается тяжестью. В принципе, если ставить укол часов в восемь вечера, заедать его таблеткой Парацетамола и ложиться спать до двенадцати, то вполне терпимо. Да, второй месяц был самым неприятным - утрами было ощущение, будто накануне переехало автобусом - но дальше стало полегче.

Некоторые отмечают колебания эмоционального состояния, вплоть до депрессий и суицидальных настроений. Пока, к счастью, ничего подобного не замечаю.

Судя по анализам, просели тромбоциты: с 200 единиц до 110 (нижняя граница нормы - 150). Но врачи говорят, что это все фигня и париться не надо. Я и не парюсь.

Стоит ли ставить ПИТРС

Вопрос, который серьезно мучает многих, особенно начинающих РСников. Ответ на него каждый дает себе сам, я никого не агитирую - просто расскажу как принимал решение. 

Собственно, в чем основные проблемы? Во-первых, препараты, как наверное понятно из предыдущей части, довольно ядовиты. В том плане, что побочек от них можно отхватить - мама не горюй. 

Во-вторых, сам по себе процесс "самоукалывания" серьезно смущает многих (я думал, что это я такой впечатлительный парень, но нет). Плюс график инъекций подразумевает определенную ответственность: шприцы хранятся в холодильнике, их надо ставить регулярно и не пропуская, ходить сдавать анализы и прочее.

При этом, никто не может дать 100% гарантии, что будет хоть какой-то результат (как я уже несколько раз говорил, РС - это про статистику и законы больших чисел). Болезнь развивается строго индивидуально.  

Многие считают, что ПИТРС лечит, в том числе и проявления нарушений в ЦНС (онемения, снижение мобильности, спастику и прочее). И столкнувшись с тем, что препараты не оказывают никакого влияния на симптомы, начинают полагать применение этих лекарств бесполезным. Еще раз: ПИТРС не лечит рассеянный склероз или его проявления, появившиеся из-за процесса демиелинизации. ПИТРС задерживает развитие болезни с той или иной успешностью.

И возникает большой соблазн: вот у Васи РС 10 лет, и не было обострений с дебюта. А он не принимает ПИТРС, и я не буду. Всем хочется ориентироваться на позитив и не видеть драматических примеров вокруг. Я лежал в палате с дядькой, который отказался от ПИТРС через некоторое время после начала приема (года полтора или два). При стаже болезни в 10 лет он имеет практически полностью отказавшую нижнюю часть тела. По его словам, отказ от назначенных препаратов был полнейшей глупостью. Вернуть утраченные функции вряд ли удастся.

Ещё надо помнить, что ПИТРС выписывают до 6-6,5 баллов EDSS. В том числе, и на трансплантацию стволовых клеток не берут пациентов с высоким баллом. Соответственно, решение о приёме препаратов нужно принимать пока всё нормально. Потому что если Петя пошёл колоться пчёлами и есть орехи с гидрогенизированной водой, отказавшись от помощи врачей. Возвращаться к ним в инвалидной коляске будет бесполезно. Помочь они смогут только сочувствием.

Наконец, в очереди в ОЦРС полно примеров, когда люди годами на ПИТРС и имеют весьма умеренное течение заболевания. Соответственно, если есть возможность пройти обследование и сделать пункцию — делайте. Чем раньше будет поставлен диагноз, чем раньше начнется терапия — тем выше шанс успеха. Об этом пишут почти везде, потому что так оно и есть.

Почти — потому что есть несколько удивительных пациентских ресурсов в сети, где буквально разверзлась пучина пацииентского нигилизма, и царит декаданс. Там всё плохо, болезнь неизлечима, спасения нет. Вы новичок и принимаете лекарства 1-2-3 года? Конечно-конечно, вернетесь через 5-10-15 лет и тогда поговорим (как будто 10 активных лет жизни это фигня какая-то)... Вот такие примерно сообщения там пишут участники. Понятно, что начитавшись такого трэша, пациенты или их родственники готовы хоть чёрту лысому денег заслать, чтобы как-то забороть болячку.

И опять-таки, из личного опыта (хотя с точки зрения статистики это не показательно, но): все негативные истории развития РС — речь о ремитирующем течении, конечно — связаны с поздней диагностикой. Долго не могут понять что происходит — из-за неопытности врача, сложности картины, поведения пациента и так далее — а человеку становится все хуже. Пока не остается сидеть в коляске на поддерживающей терапии.

Если есть возможность — а государство стремится к бесплатному обеспечению РСников нужными препаратами забесплатно - нужно пользоваться. Если не применять ПИТРС — ухудшение наступит гарантированно, почему нужно отказываться от борьбы? 

Как я уже сказал, окончательное решение за вами, не забудьте только поставить в известность о нем вашего доктора.

Как я собирался на консультацию в Областной центр РС

Ну и немножко лирики в конце заметки. С визитами в ОЦРС мне как-то с самого начала везет. После выписки рецепта нужно было подойти на обучение постановке уколов. Время визита аккурат выпадало на новогодние праздники. С учетом мега-очереди на запись к врачам, добрался до областной поликлиники только в конце января. Контроль через три месяца - конец апреля, самый разгар карантина.

Пустынные улицы Екатеринбурга в разгар карантина

В поликлинике приемы отменены, а мне надо добыть направление и сдать анализы. Позвонил в областную - прием состоится. Звоню в районную регистратуру - приемов нет, рецепты по телефону, анализы не берут. Ладно, заказал рецепт. О готовности позвонила сообщить фельдшер, от нее узнал, что так-то можно прийти и анализы легко сдать. Метнулся кабанчиком, набрал направлений, на следующий день сдал и... Позвонили из ОЦРС, перенесли прием на 5 июня. Ладно, хоть анализы сдал. Хотя результаты забрать тоже оказалось непросто - на следующий день в стационаре больницы нашли пациента с короной, отчего весь блок закрыли на карантин. Поэтому заветные бумажки удалось заполучить только после майских праздников.

Пятого июня уже ничего не отменяли и не переносили, наоборот - позвонили за пару дней до приема и уточнили приду ли я. Тут же появился новый квест: как добыть направление от невролога? Позвонил в регистратуру и прямо задал этот вопрос. Оказалось, что такие бумажки выписывают даже без записи в приемные часы. Немедленно воспользовался этой чудесной возможностью. Собрав пакет документов, отправился в областную, за ответами на вопросы.

Волновали просевшие тромбоциты в анализах, но велели не волноваться, мол, все Ок. 

Еще волновала возможность пропускать левую ногу в графике уколов - она оказалась подозрительно болючей. Действительно, так можно делать, главное в одно место не ставить слишком часто.

По поводу разной переносимости уколов также ответили, что это достаточно нормально.

Наконец, вопрос о том, что в первый месяц выдали Тебериф, а затем - Ребиф. Смена препарата - не есть хорошо (хотя это почти одно и то же), но стоит радоваться тому, что он вообще есть. Корень произошедшего в том, что на 2019 год был закуплен Тебериф, остатки которого мне и выдала Аптека. А на 2020 год Минздрав закупил уже Ребиф, и выдавать будут его. Поэтому, кто искал конкретно Тебериф - имейте в виду, бесплатно достать его маловероятно.

Вместо заключения

В апреле я был настроен достаточно пессимистично: складывалось ощущение, что для нашей медицины заболеваний кроме коронавируса нет. Но, как это всегда бывает, стоило сходить и лично пообщаться с сотрудниками о своих проблемах, как решение нашлось. С одной стороны хочется сказать спасибо работникам поликлиник и больниц, а с другой - посоветовать пациентам терпения и вежливости. А если что-то не получается узнать по телефону - приходите в регистратуру и не бойтесь выяснять лично.

Рекламы в блоге нет, заметки я пишу из чистого энтузиазма. Но если статья оказалась полезной, вы можете поддержать блог, отправив символическую сумму через форму ниже. Ваша поддержка вдохновляет меня на создание новых статей.