18 февраля 2020 г.

Рассеянный склероз: как я получил лекарство по льготному рецепту

Еще одна полезная заметка про взаимоотношения с медициной. Надеюсь, кому-то поможет сэкономить немного времени и сил. Когда вам тем или иным способом подтвердят диагноз Рассеянный склероз, встанет вопрос о назначении и выписке рецептов на препараты изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС). Отказываться от них не нужно, они полезные, и благодаря федеральной программе (называется "12 высокозатратных нозологий"), бесплатные (если покупать за свои - жутко дорогие). Как получить бесплатный льготный рецепт на ПИТРС и отоварить его?




В Свердловской области (конкретно в Екатеринбурге) это работает так: вы приходите с установленным диагнозом в областной центр РС (поликлиника ОКБ №1), где врач, после очередного осмотра, выписывает справку о назначении терапии с указанием конкретного лекарства. Что интересно, меня прямым текстом спросили какой препарат я предпочитаю. Понятия не имею чем они отличаются и в чем нюансы - можно погуглить или спросить у более опытных коллег по недугу - поэтому не подскажу. Поэтому мне, на усмотрение врача, выписали Интерферон бета 1а (44 МЕ). Одновременно подав запрос на включение в федеральный регистр льготников. На выходе я получил справку для невролога по месту жительства с назначением препарата и указание приходить к врачу недели через три (когда запись внесут в регистр), после получения лекарства нужно вернуться в центр РС для обучения постановке взадуколов.

Запись к неврологу перед новым годом дело непростое, тем более, что три недели от 9 декабря заканчивались как раз на предпраздничной неделе. Короче, записался я только на 17 января, на половину седьмого вечера. Приехал через сочные вечерние пробки под начинающимся снегопадом на Бебеля и... Обнаружил, что сделал это почти зря. Дело в том, что невролог рецепты не выписывает. В ходе обсуждения выяснили, что надо приехать в понедельник с 9 до 17, посетить 308 кабинет. Ну хоть про выписку направления в ОЦРС договорился.


В 308 кабинете находится заведующий направлением ОМС, которая сама как бы тоже не выписывает рецепты, их выписывают специально обученные фельдшеры, но. Она может проверить состояние регистра и договориться о внеочередном приеме у одного из фельдшеров.Что и было сделано.

Вернувшись на Быковых, в поликлинику №2 ЦГБ №3, по дополнительному талону получил нужный рецепт. После чего вечером того же дня поехал в аптеку из озвученного в областном центре РС списка и забрал препарат. Обращаю внимание, назначают именно препарат, т.е. действующее вещество, а вот само лекарство может быть любым из утвержденного списка. В моем случае это оказался  Тебериф, четыре коробки по три шприца с разовой дозой в каждой. К ним рекомендую купить дезинфицирующих спиртовых салфеток в индивидуальной упаковке - абсцесс это не то, что хотелось бы получить по результатам укалываний. В комплекте с лекарством салфеточки тоже есть, но больно мелкие.

Резюмируя: получив назначение на бесплатное лекарство, помимо записи к неврологу, уточните в регистратуре по месту жительства кто заведует выпиской льготных рецептов. Записаться к фельдшеру сильно проще, чем к узкому специалисту. Для оформления рецепта и получения лекарства желательно завести тетрадочку, куда будут вклеивать талон, напротив которого аптека будет ставить свою отметку о выдаче. В аптеку тоже имеет смысл позвонить заранее: узнать есть ли лекарство, и в какое время производится отоваривание рецептов. Я приехал к семи, и получил коробки совершенно чудесным образом, хотя их выдача производится только до шести вечера.

После получения коробочек нужно записаться в центр РС для прохождения инструктажа как эти целебные растворы колоть. Запись довольно оперативная - примерно в течение недели против стандартного срока в месяц с небольшим на обычный прием. Зная об этом, стоит заранее озаботиться сдачей назначенных анализов (обычно это биохимия, общие анализы мочи и крови, ТТГ и ЭКГ).
Про ТТГ (тиреотропный гормон, который вырабатывает щитовидная железа) смешно: чтобы сдать анализ на него в муниципальной поликлинике, нужно записаться за месяц (!) к эндокринологу, тот выдаст направление, после чего еще две недели анализ будут готовить. В частной лаборатории стоит 280 (двести восемьдесят) рублей и занимает один день не считая дня сдачи крови.
Собрав пачку результатов, взяв один шприц и пару салфеточек, отправился в центр рассеянного склероза учиться полезному навыку подкожных инъекций.

В принципе, процедура не сложная, не больная и не особо страшная уже после пары уколов. Скорее играет роль психологический диссонанс: вроде тыкаешь острым, а ничего не ощущаешь - игла меньше двух сантиметров длиной и очень тонкая. Ну и дозу обычно назначают тоже очень маленькую - 0,44 мкг, это 0,5 мл.  Другая беда в том, что попасть надо в подкожную жировую клетчатку, а у меня ее крайне мало ))) Но, как сказали, это фигня - даже дети тринадцатилетние справляются, и я справлюсь.

Сам инструктаж повторяет написанное в инструкции к препарату. Как я писал, они могут быть с разными товарными знаками: Ребиф, Тебериф, Синновекс, но суть их (действующее вещество) одна - интерферон бета-1а. Вероятно, и способ введения - тоже примерно одинаков. В моем случае это три укола подкожно каждую неделю. Т.к. интерферон штука относительно ядовитая - места нужно постоянно менять (схему подскажет медсестра) и в пределах одной области тоже стараться ставить не в одну точку. Начинают с 0,088 мкг - первые шесть уколов, потом 0,22 (половинка дозы) - еще шесть уколов. С пятой недели - можно ставить полную дозу в 0,44 мкг.
Рекомендуют ставить в одно и то же время на ночь, чтобы "заспать" возможные негативные эффекты. Врач говорил, что в десять вечера - норм, но опытным путем выяснилось, что в моем случае "норм" - это часов восемь. Если совсем в жар кидает - нужно закинуть таблеточку Парацетамола или Нурофена. Чтобы соблюдать регулярность и ротацию мест инъекции можно завести тетрадочку или отмечать уколы в каком-нибудь приложении. Я пользуюсь Injection Tracker - бесплатное, легкое и достаточно удобное. Плюс может напоминать о времени укола.
Как я сказал, несмотря на то, что препараты постепенно совершенствуются, интерферон может вызывать (и чаще вызывает) сопутствующие эффекты:  как местные (покраснения и другие кожные проявления), так и общие (ломота, озноб, температура, головные боли и т.п.). Поэтому дозу постепенно увеличивают, попутно проводя контроль показателей печени через месяц. Но опять же - это все строго индивидуально. Кто-то полдня пластом лежит после укола, а кто-то бегает бодряком, третьего обострениями колбасит каждые три месяца. Возвращаясь к вопросу о предпочтениях, который мне задала врач - нет их, предпочтений, пока не попробуешь - не узнаешь. Первые уколов шесть (несмотря на минимальную дозу) плющило даже с утра, потом тоже плющило, но уже через раз.

В общем, подводя итог: с назначением из ОЦРС идем в поликлинику, узнаем кто выдает рецепт, получаем рецепт, отовариваем его (список аптек подскажут в ОЦРС или поликлинике) и записываемся на обучение. Ставим препарат, пьем витамин D и наблюдаем за самочувствием.

Если вам понравилась заметка, вы можете поддержать блог переводом через форму ниже. Ваша поддержка мотивирует меня на создание новых статей.

Комментариев нет:

Отправить комментарий