И снова здравствуйте. Написав четыре заметки про ощущения от двух больниц по ходу лечения обострения рассеянного склероза и уточнения диагноза, я решил собрать сухие факты в один пост без лишней лирики. Лишь местами я прокомментирую свои ощущения с позиции знаний, которые я приобрел только после пережитого опыта. Возможно, кому-то это поможет разобраться в ощущениях или найти ответы на какие-то свои вопросы. При этом, хочу предупредить, что по всем медицинским вопросам (особенно связанным с диагностикой, интерпретацией исследований и анализов, и, естественно, с лечением) следует консультироваться исключительно с медиками. Промедление и потеря времени на самолечение может серьезно изменить ход событий в нехорошую сторону.
В моем случае хронология была такой: в первый день начала неметь половина верхней губы, затем это ощущение в течение двух дней распространилось на всю половину лица и частично - головы. Утром третьего дня я ощутил отчетливые проблемы с вестибулярным аппаратом: голова слегка кружилась. Будто с несильного похмелья. Да и в целом ощущения были как с перепоя, только без перепоя.
К концу недели я едва мог дойти до кухни или туалета - необходимо было делать паузы в одном положении, чтобы унять качку. Простой поворот головы мог привести к укачиванию.
Тогда же засбоил слух в левом ухе: низкие частоты почти пропали, а высокие усиливались многократно, вызывая неприятные ощущения. Половина тела стала резче воспринимать горячую и холодную температуру (если левая рука чувствовала, что вода тёплая, то правой казалось, что она горячая, прохладное казалось холодным, а реально горячее или холодное почти обжигало).
Уже на второй день, когда онемело только лицо, я попал к терапевту, который только и смог, что исключить инсульт (что уже неплохо) и записать к неврологу. А вот невролог сразу заподозрила неладное и выдала номер своего телефона с наказом идти делать МРТ головного мозга.
Так как рассеянный склероз - это аутоиммунное заболевание (иммунитет, прорвавшись сквозь гематоэнцефалический барьер решает напасть на нервные волокна, разрушая белок миелин, который изолирует нервы, чтобы по ним корректно проходили импульсы), то лечение обострения заключается в закапывании через капельницу доз гормонов и разных ноотропных препаратов. В моем случае это были: Дексаметазон, Пироцетам и витамины В1 и В6. Стандартный курс терапии от 10 до 14 дней, десяток капельниц и пара уколов.
Тем не менее, после 12-дневного курса меня выписали, признав здоровым и оценив уровень моей дисфункции в 2,5 балла EDSS. Диагноз все еще был под вопросом, хотя врач говорил о том, что сомнения минимальны. Как бы то ни было, ближайшей задачей было записаться в областной Центр рассеянного склероза, что расположен в поликлинике Свердловской ОКБ №1.
Перед стационаром ОКБ №1 стояла задача уточнения диагноза как с помощью сбора точных диагностических данных, так и путем отсеивания каких-то иных заболеваний. Нужно это чтобы внести меня в реестр получающих ПИТРС (препараты изменяющие течение рассеянного склероза) терапию, ну и чтобы убедиться, что это не какая-нибудь другая дрянь (а такие есть), маскирующаяся под РС. Для этого назначили довольно объемный список анализов крови, пару исследований МРТ, ЭКГ, ЭМГ и ту самую пункцию.
Как и сказал доктор в поликлинике, из-за приема гормонов, картина на МРТ оказалась не показательной. Отчего пришлось делать пункцию. Нельзя сказать, что это "как комарик укусил", но вполне себе терпимая процедура. Гораздо неприятнее оказались головные боли, последовавшие за ней. Ну и в целом, состояние мое после второй больницы было как-то не очень еще пару недель минимум. То ли отходняк от пункции, то ли на фоне переживаний сплющило.
Насчет жить - вопрос интересный. Проблема в том, что РС - болезнь индивидуальная, и никто не может заранее сказать как агрессивно она будет протекать, насколько поддастся корректировке, какие системы подвергнутся атаке и в каком порядке... Все похоже, и все индивидуально. Так же и с реакциями людей на диагноз: от "мне пиз@@ц, сяду и буду умирать" до некоего смакования своего состояния, ожидания инвалидности и эксплуатации ее. Понятно, что есть и отрицание, и гнев, и все на свете. Ну а так как лекарства для окончательного излечения еще не придумали, то с одной стороны куча людей в это охотно верит (правительство специально не лечит людей), а с другой стороны, тема беспощадно эксплуатируется всевозможными шарлатанами и жуликами (наберите в инстаграме #РассеянныйСклероз - обалдеете). Именно поэтому не рекомендуется самостоятельно гуглить всякое.
При этом нужно помнить, что современная медицина все еще изучает эту болезнь, и многие тезисы носят вероятностный характер. Например, как начинается, как протекает болезнь, как помогают лекарства, что вызывает обострения, что от них защищает и т.п. Типа, курение увеличивает риск заболеть РС более чем в два раза, но это не означает, что те, кто не курят не заболеют или заболеют все курильщики. Или рекомендуется т.н. средиземноморская диета, но не факт, что она отодвинет развитие заболевания именно у вас. Короче - статистика, это про закон больших чисел.
Еще есть такой момент, который заключается в том, что лечение РС максимально эффективно на ранней стадии. Распознать его сразу удается не всегда (эффективные обследования типа МРТ стали массовыми и доступными не так давно). Плюс обеспечение нужными препаратами наладили тоже сравнительно недавно. В результате часть тех, кто имеет за плечами многолетний стаж РС склонны делиться упадническими настроениями с окружающими, что не способствует поднятию их морального состояния.
Возможно я тормоз, чего-то не понимаю в жизни или что-то еще со мной не так, но каких-то особых эмоций, узнав о диагнозе, я не испытал. Ну РС, ну G35, ну ок. Что делать? Колоть гормоны, а потом - ПИТРС? Хорошо, колите. Грустить точно некогда, а наличие четких инструкций от врачей придает определенной уверенности.
Что можно все-таки почитать про рассеянный склероз? Большинство литературы написано довольно сухим медицинским языком и ориентировано в первую очередь на работников лечебных и оздоровительных учреждений. Почитать можно и будучи пациентом, но концентрация полезной информации в таких книгах пониженная. Могу порекомендовать книгу (которую, в свою очередь, рекомендовали мне в ОЦРС) - 570 вопросов и ответов о РС. Что бы вы хотели знать о рассеянном склерозе? Справочник для больных РС и их родственников | Кругляк Лев Григорьевич, Турова Елена Леонидовна. Книжка точно продается в Лабиринте и иногда бывает в Озоне. Это своего рода ЧаВО или FAQ о рассеянном склерозе, написанное простым языком, но грамотными специалистами. Полезно почитать как пациентам, так и их родственникам.
Что нельзя делать при РС (рассеянном склерозе)? Совершенно точно нельзя теребить иммунитет (прививки, иммуностимулирующие препараты). Нельзя перегреваться (в том числе, ходить в баню, сауну или загорать), переохлаждаться и резко менять климат. Нельзя курить и нежелательно пить алкоголь. Еще говорят о тяжелом физическом труде, но у четырех опрошенных врачей указания на то, что считать "тяжелым физическим трудом" оказались очень разными. С учетом моего увлечения скалолазанием этот вопрос остается самым интересным. Пока что я склонен считать, что нельзя тренироваться до изнеможения и/или серьезного нагрева организма.
Ну и самое главное - при РС нельзя грустить. Поэтому стоит ценить те поводы для радости, что есть вокруг.
С чего все началось
Симптомы рассеянного склероза могут быть самыми разнообразными, что у мужчин, что у женщин. Часто пишут о поражении зрительных нервов, что дает соответствующую симптоматику в виде ухудшения зрения, выпадения полей зрения и прочее. С похожей частотой дебют заболевания происходит в виде потери чувствительности конечностей или сразу на целых участках тела.В моем случае хронология была такой: в первый день начала неметь половина верхней губы, затем это ощущение в течение двух дней распространилось на всю половину лица и частично - головы. Утром третьего дня я ощутил отчетливые проблемы с вестибулярным аппаратом: голова слегка кружилась. Будто с несильного похмелья. Да и в целом ощущения были как с перепоя, только без перепоя.
К концу недели я едва мог дойти до кухни или туалета - необходимо было делать паузы в одном положении, чтобы унять качку. Простой поворот головы мог привести к укачиванию.
Тогда же засбоил слух в левом ухе: низкие частоты почти пропали, а высокие усиливались многократно, вызывая неприятные ощущения. Половина тела стала резче воспринимать горячую и холодную температуру (если левая рука чувствовала, что вода тёплая, то правой казалось, что она горячая, прохладное казалось холодным, а реально горячее или холодное почти обжигало).
Уже на второй день, когда онемело только лицо, я попал к терапевту, который только и смог, что исключить инсульт (что уже неплохо) и записать к неврологу. А вот невролог сразу заподозрила неладное и выдала номер своего телефона с наказом идти делать МРТ головного мозга.
Возвращаясь назад, могу сказать, что имело смысл переплатить за проведение МРТ с контрастом и получить практически достоверное подтверждение диагноза, а так мне понадобилась дополнительная госпитализация на дообследование в октябре.МРТ удалось сделать буквально на следующий день. В выписке было дословно сказано: "Единичные очаговые изменения вещества мозга, вероятно демиелинизирующий процесс (SD)". Поделившись информацией с врачом, в тот же день получил направление в неврологическое отделение стационара ГКБ №40. В поле "диагноз" стоял рассеянный склероз (?). Почему под вопросом расскажу несколько позже. Да, и читать про эту болячку врач не велела (и правильно сделала), потому как зачастую пишут полную дичь.
Замечу, что интенсивность ряда проявлений волнообразно колебалась. Так, если в пятницу я едва вставал с кровати, то в субботу сходил сдать кровь, а в воскресенье, поставив машину, пришел домой из гаража пешком (примерно 3,5 километра). Но онемение половины лица стабильно нарастало.
Лечение обострения
Сдав необходимые анализы, через десять дней после появления первых симптомов, я попал в стационар. Плющило так сильно (добавилась головная боль по типу неврита тройничного нерва), что размышлять о бренности бытия и перспективах заболевания не хотелось никак. Это сильно упрощало жизнь в определенном смысле: организм попал к врачам, а они знают что делать.
Так как рассеянный склероз - это аутоиммунное заболевание (иммунитет, прорвавшись сквозь гематоэнцефалический барьер решает напасть на нервные волокна, разрушая белок миелин, который изолирует нервы, чтобы по ним корректно проходили импульсы), то лечение обострения заключается в закапывании через капельницу доз гормонов и разных ноотропных препаратов. В моем случае это были: Дексаметазон, Пироцетам и витамины В1 и В6. Стандартный курс терапии от 10 до 14 дней, десяток капельниц и пара уколов.
Гормональная терапия может оказывать влияние не только не иммунитет, но и иметь проявления в виде нарушения работы ЖКТ (рекомендуют есть молочку или прописывают Омез), выпадения волос или массового появления прыщей. Не слишком приятно, но по сравнению с основными симптомами - терпимо.Улучшение состояния наступает по разному. У меня эффект начал проявляться после второй капельницы. К середине курса стало хорошо, но к выписке симптомы вновь усилились. Хотя и были существенно слабее, чем в момент поступления в стационар.
Тем не менее, после 12-дневного курса меня выписали, признав здоровым и оценив уровень моей дисфункции в 2,5 балла EDSS. Диагноз все еще был под вопросом, хотя врач говорил о том, что сомнения минимальны. Как бы то ни было, ближайшей задачей было записаться в областной Центр рассеянного склероза, что расположен в поликлинике Свердловской ОКБ №1.
EDSS - это Expanded Disability Status Scale - расширенная шкала оценки степени инвалидизации. Измеряется от 0 до 10, где 0 - это абсолютно здоровый человек, а 10 ставится посмертно.Запись туда осуществляется в начале месяца на следующий. Таким образом, выписавшись в конце августа, в начале сентября я смог записаться на октябрь. При этом, и очередь к участковому неврологу те же 3-4 недели. А невролог нужен каждый раз, чтобы выписать направление в ОЦРС без которого тебя там не примут. Точнее, без направления даже не запишут. Поэтому честные будут ждать полтора-два месяца, а хитрые запишутся по телефону, притворившись, будто направление есть.
Уточнение диагноза
В ОЦРС меня снова пристально изучили, записав мою историю. Подшили выписку из стационара ГКБ №40 и выдали направление в стационар ОКБ №1 на дообследование. Причина - это необходимость установления достоверного диагноза. Для этого требуется установить развитие процесса во времени и пространстве, что можно сделать тремя способами:- Дождаться более чем одного обострения. Нехороший вариант, связанный с потерей времени.
- Провести МРТ с контрастированием, которое может показать одновременное наличие очагов копящих и не копящих контраст. Снова не мой вариант из-за того, что недавно было проведено лечение гормонами.
- Наконец, проведение люмбальной пункции - забора спинномозговой жидкости на анализ. С этой целью и выдали направление в стационар. Процедура платная, анализ ликвора на антитела стоит 4600 рублей.
Перед стационаром ОКБ №1 стояла задача уточнения диагноза как с помощью сбора точных диагностических данных, так и путем отсеивания каких-то иных заболеваний. Нужно это чтобы внести меня в реестр получающих ПИТРС (препараты изменяющие течение рассеянного склероза) терапию, ну и чтобы убедиться, что это не какая-нибудь другая дрянь (а такие есть), маскирующаяся под РС. Для этого назначили довольно объемный список анализов крови, пару исследований МРТ, ЭКГ, ЭМГ и ту самую пункцию.
Как и сказал доктор в поликлинике, из-за приема гормонов, картина на МРТ оказалась не показательной. Отчего пришлось делать пункцию. Нельзя сказать, что это "как комарик укусил", но вполне себе терпимая процедура. Гораздо неприятнее оказались головные боли, последовавшие за ней. Ну и в целом, состояние мое после второй больницы было как-то не очень еще пару недель минимум. То ли отходняк от пункции, то ли на фоне переживаний сплющило.
Замечу, что как и обещали в 40-й больнице, симптомы все это время постепенно уходили. Процесс скорее шел волнообразно, и только потом я прочитал, что такое явление называется "зыбкие симптомы". Когда вроде и ухудшения нет, но и полностью здоровым себя назвать не можешь.В результате недели, проведенной в ОКБ были исключены все иные диагнозы, а Рассеянный склероз, с кодом по международному классификатору болезней G35, оказался подтвержден. Повторный визит ОЦРС завершился занесением меня в федеральный регистр и выпиской препарата ПИТРС Интерферон бета 1а. Осталось получить рецепт у местного невролога, "отоварить" его в аптеке, пройти обучение постановке взадуколов (на самом деле, сдать еще четыре анализа) и как-то с этим жить. Эта история будет в отдельной заметке.
Насчет жить - вопрос интересный. Проблема в том, что РС - болезнь индивидуальная, и никто не может заранее сказать как агрессивно она будет протекать, насколько поддастся корректировке, какие системы подвергнутся атаке и в каком порядке... Все похоже, и все индивидуально. Так же и с реакциями людей на диагноз: от "мне пиз@@ц, сяду и буду умирать" до некоего смакования своего состояния, ожидания инвалидности и эксплуатации ее. Понятно, что есть и отрицание, и гнев, и все на свете. Ну а так как лекарства для окончательного излечения еще не придумали, то с одной стороны куча людей в это охотно верит (правительство специально не лечит людей), а с другой стороны, тема беспощадно эксплуатируется всевозможными шарлатанами и жуликами (наберите в инстаграме #РассеянныйСклероз - обалдеете). Именно поэтому не рекомендуется самостоятельно гуглить всякое.
При этом нужно помнить, что современная медицина все еще изучает эту болезнь, и многие тезисы носят вероятностный характер. Например, как начинается, как протекает болезнь, как помогают лекарства, что вызывает обострения, что от них защищает и т.п. Типа, курение увеличивает риск заболеть РС более чем в два раза, но это не означает, что те, кто не курят не заболеют или заболеют все курильщики. Или рекомендуется т.н. средиземноморская диета, но не факт, что она отодвинет развитие заболевания именно у вас. Короче - статистика, это про закон больших чисел.
Еще есть такой момент, который заключается в том, что лечение РС максимально эффективно на ранней стадии. Распознать его сразу удается не всегда (эффективные обследования типа МРТ стали массовыми и доступными не так давно). Плюс обеспечение нужными препаратами наладили тоже сравнительно недавно. В результате часть тех, кто имеет за плечами многолетний стаж РС склонны делиться упадническими настроениями с окружающими, что не способствует поднятию их морального состояния.
Возможно я тормоз, чего-то не понимаю в жизни или что-то еще со мной не так, но каких-то особых эмоций, узнав о диагнозе, я не испытал. Ну РС, ну G35, ну ок. Что делать? Колоть гормоны, а потом - ПИТРС? Хорошо, колите. Грустить точно некогда, а наличие четких инструкций от врачей придает определенной уверенности.
Что можно все-таки почитать про рассеянный склероз? Большинство литературы написано довольно сухим медицинским языком и ориентировано в первую очередь на работников лечебных и оздоровительных учреждений. Почитать можно и будучи пациентом, но концентрация полезной информации в таких книгах пониженная. Могу порекомендовать книгу (которую, в свою очередь, рекомендовали мне в ОЦРС) - 570 вопросов и ответов о РС. Что бы вы хотели знать о рассеянном склерозе? Справочник для больных РС и их родственников | Кругляк Лев Григорьевич, Турова Елена Леонидовна. Книжка точно продается в Лабиринте и иногда бывает в Озоне. Это своего рода ЧаВО или FAQ о рассеянном склерозе, написанное простым языком, но грамотными специалистами. Полезно почитать как пациентам, так и их родственникам.
 |
| 570 вопросов и ответов о РС. Что бы вы хотели знать о рассеянном склерозе? Справочник для больных РС и их родственников |
Ну и самое главное - при РС нельзя грустить. Поэтому стоит ценить те поводы для радости, что есть вокруг.
Комментариев нет:
Отправить комментарий